Несколько раз в неделю ко мне приходят паллиативные дети, которые не знают про паллиатив.
⠀
Повреждения мозга так тяжелы, что о развитии речи не идёт. Вообще. Нарушены все функции, кроме дыхания и сердечной деятельности. Часто дети не видят и не слышат, только ощущают прикосновение и вибрацию. Судороги плохо контролируются. Особенно сложно с глотанием.
⠀
Несколько недель без приступов – всё, на что я могу рассчитывать.
⠀
Жизнь таких детей длится ровно столько, сколько за ними полноценно ухаживают.
⠀
Нарушение глотания – пища попадает в дыхательные пути – пневмония – смерть.
⠀
Кормление через зонд или установка гастростомы – это те вещи, которые реально продлевают жизнь.
⠀
Дефектологи, работающие с нарушением глотания – редкие специалисты. Их модно найти в реабилитационных и в паллиативных центрах.
⠀
«Пожалуйста, хватит стимулировать, – говорю я. – Новый мозг не вырастет. Вам необходимо попасть в паллиативный центр, от этого зависит продолжительность жизни ребёнка.»
⠀
Кажется мои слова тонут в кортексине.
